Hoje, pode-se considerar a AIDS como uma doença crônica. Ainda não temos a cura
para a doença mas ela é tratável. A despeito de todo esse avanço, no mundo todo
mulheres e crianças ainda se constituem nas principais vítimas da doença. No início da epidemia, as crianças acometidas apresentavam doença de evolução
grave e a preocupação da equipe de saúde era mantê-las vivas por um tempo maior e
com melhor qualidade de vida. Hoje, 30 anos depois do início da epidemia, temos a
satisfação de ver essas mesmas crianças chegando à adolescência e vida adulta.
Entretanto, os sucessos obtidos com o diagnóstico precoce, tratamento adequado e
diminuição da transmissão do HIV de gestantes infectadas para o seus bebes, não
tiveram o impacto esperado na ampliação das oportunidades de vida dessas crianças.
Muitas crianças e adolescentes que poderiam estar levando uma vida relativamente
normal ainda são vítimas de preconceitos e falta de oportunidades e continuam esperando por melhores oportunidades.
Preconceito, dificuldades de obter acesso a educação e profissionalização, são alguns
dos desafios que enfrentamos. Acrescente-se a desestruturação das famílias pela
doença e morte precoce dos pais e as graves conseqüências da orfandade. Hoje, cuidar de crianças e adolescentes que convivem com o HIV é não mais se preocupar em mantê-las vivas, mas principalmente, facilitar a inclusão social não só dos pacientes, mas de suas famílias.
Ter um espaço onde as ações que favorecem a inclusão social dos menores e suas famílias possam ocorrer é um sonho possível. Crianças, adolescentes (e seus familiares) que sofrem os mesmos problemas (preconceito, dificuldades com os medicamentos, pais doentes, etc) precisam partilhar sua dúvidas, suas angústias e seus sucessos. A ideia do GAIDSI é transformar esse espaço num lugar descontraído e adequado para que todos esses problemas possam ser discutidos abertamente. Também sonhamos com um espaço para reunião informal de crianças, adolescentes e familiares; um espaço onde cursos profissionalizantes possam ser oferecidos, visando prepará-los melhor no enfrentamento da vida que felizmente se prolonga. Ter um espaço onde as mães possam se reunir para trocar suas experiências e também aprender profissões que lhes permitam ter uma vida mais digna.
Considerando os aspectos médicos da doença, há necessidade de um local onde se possa fazer exercícios físicos programados, visto que a doença e seu tratamento determinam alterações na composição corpórea que melhoram com a prática de exercícios físicos programados. Além disso, algumas crianças necessitam receber medicação em regime de “hospital dia”. Isso significa chegar ao serviço pela manhã, receber a medicação sob supervisão de pessoal da área da saúde e retornar para seu domicílio no final da tarde. Ter um local para realizar essas medicações sem a pressão do ambiente hospitalar seria um grande avanço para as crianças. |